PCD/Kartagener Syndrom
Mit Simeox die Therapie unterstützen
Simeox bei Primäre Ciliäre Dyskinesie
Simeox unterstützt die PCD-Behandlung und erleichtert die Sekretmobilisation in der Lunge. Bei der Primären Ciliären Dyskinesie (PCD) ist unter anderem die Funktion der Lunge aufgrund einer reduzierten Selbstreinigung stark eingeschränkt. Diese verminderte Mukoziliäre Clearence verursacht starke Atemwegsbeschwerden und häufige Infekte.
Eine kontinuierliche Therapie zur Sekretmobilisation kann die Symptomatik lindern und Verschlechterungen entgegenwirken. Simeox wurde speziell als Therapiegerät zur Sekretmobilisation entwickelt. Darum ist die Behandlung mit Simeox hier sinnvoll und ein geeignetes Mittel zur Unterstützung der PCD-Therapie.
Simeox kann zu einer Verbesserung der Symptome beitragen. So erleben Patienten eine gesteigerte Lebensqualität.
Therapie mit Simeox
Wie funktioniert die Therapie mit Simeox? Wir zeigen Ihnen im Video, wie Sie mit Simeox effektiv und ohne Anstrengungen zähes Sekret in der Lunge lösen und mobilisieren.
Wie funktioniert die Therapie von PCD mit Simeox?
Im Fokus der Therapie mit Simeox steht eine Minderung der Symptome und eine Steigerung der Lebensqualität.
Zur Behandlung von PCD gehört unter anderem das regelmäßige Inhalieren mit Kochsalzlösungen und die Einnahme von schleimlösenden Medikamenten sowie bei akuten Infekten Antibiotika. Simeox kann diese Therapien ergänzen und helfen, Schleim ohne Anstrengungen abzutransportieren. Denn das zähe, tiefsitzende Sekret lässt sich oft nur schwer mobilisieren.
Simeox erzeugt ein pneumatisches Signal, das als Vibrationen in der Lunge wirkt. So erreicht Simeox auch tiefe Bereiche der Lunge und verflüssigt festsitzenden Schleim. Das Sekret kann dann leichter in die zentralen Atemwege transportiert werden. Das Abhusten erfolgt mit geringerer Anstrengung, was vor allem bei geschwächten Patienten von großem Vorteil ist.
In der Regel werden verschieden Hilfsmittel und Methoden zur Therapie eingesetzt (z. B. Inhalation, (O)-PEP-Geräte, Atemphysiotherapie). Wenn diese Therapien nicht ausreichen, kann Simeox die selbständige Behandlung zuhause unterstützen.
Erfahrungs­berichte aus dem Leben mit PCD
Erfahren Sie, wie die Therapie mit Simeox anderen Betroffenen dabei geholfen hat, ihre Beschwerden zu lindern und ihnen einen unbeschwerten Alltag zu ermöglichen. Jetzt lesen.
Birgit
Bronchiektasen / PCD
Birgit
Mein Name ist Birgit. Ich bin 53 Jahre alt. Die Diagnose PCD/Kartagener Syndrom habe ich mit 16 Jahren bekommen. Von Geburt an habe ich mit Schleim in der Lunge zu kämpfen, was natürlich ein idealer Nährboden für Bakterien ist. Schon in meiner Kindheit haben sich in meiner Lunge Bronchiektasen gebildet, die ständig neuen Schleim produzieren. Infekte in den oberen und unteren Atemwegen gehören für mich seit ich denken kann zum normalen Leben. Wie oft ich schon mit Antibiotika behandelt werden musste, kann ich nicht mehr zählen. Oberstes Therapieziel bei PCD, bei der der Transport des Sekrets wegen einer Funktionsstörung der Flimmerhärchen in den Atemwegen nicht funktioniert, ist deshalb die Elimination des Schleims auf andere Weise.
Jegliche Therapieformen habe ich seit meiner Kindheit nach und nach erlernt und angewendet. Inhalieren, inhalieren, inhalieren hieß es immer, da das zähe Sekret verflüssigt werden soll. Im Anschluss habe ich dann in Kombination mit verschiedenen Atemtechniken immer PEP-Geräte verwendet. Inzwischen besitze ich eine ganze Sammlung: Flutter, Acapella, Cornet (alt und neu) und seit neuestem auch ein Aerobika.
Gehört habe ich das erste Mal vom Simeox Gerät, als ich zur Atemphysiotherapie in meiner Spezialambulanz der Uniklinik war. Kurze Zeit später erzählte meine Atemphysiotherapeutin, die auf die Behandlung von PCD und Mukoviszidose spezialisiert ist und zu der ich wöchentlich zur Therapie gehe, ebenfalls von diesem Hilfsmittel. Sie konnte sich gut vorstellen, dass ich von einem Simeox-Gerät profitieren könnte. Sie hat mir dann den Kontakt zu PhysioAssist vermittelt, damit ich ein Leihgerät für eine Testung bekommen konnte.
Ich nahm das Angebot an und nach einem kurzen Telefonat mit PhysioAssist hatte ich das Gerät schon am nächsten Tag für eine Testwoche zu Hause und wurde gleich online in die Bedienung eingewiesen. Die verschiedenen Möglichkeiten der Anwendung haben mich von Anfang an fasziniert. Liegend, sitzend, in verschiedenen Dehnlagen, mit Ball oder Rolle, alles ist möglich. Das war viel besser und effektiver, als immer nur im Sitzen zu therapieren.
Was soll ich sagen? Ich war sofort begeistert! So viel Sekret wie mit dem Simeox-Gerät habe ich vorher nie mobilisieren können. Hoch motiviert habe ich das Simeox Gerät immer wieder verwendet und hatte das erste Mal im Leben das Gefühl, richtig „leer“ zu sein. Ein Gefühl, das ich bisher noch gar nicht kannte, da es in meiner Lunge immer auf irgendeine Weise „geknistert“ hat. Selbst das Sekret aus den unteren Atemwegen, das bisher für mich mit anderen Hilfsmitteln unerreichbar war, konnte nach und nach gelöst und herausbefördert werden.
Seit 10 Monaten habe ich das Gerät inzwischen zuhause, erstattet durch die Krankenkasse.
Nachts kann ich endlich wieder richtig durchschlafen und auch meiner Leidenschaft als Sängerin kann ich seitdem wieder viel entspannter nachgehen, ohne dass ich ständig verschleimt bin.
Hans‑Joachim
Bronchiektasen / COPD / PCD
Hans-Joachim
Seit meiner Geburt habe ich PCD, diese blieb jedoch lange unbehandelt. Bereits als Kind musste ich in einer 45-minütigen Unterrichtsstunde etwa 2x den Raum verlassen und zum Abhusten auf die Toilette gehen. Mein Hausarzt meinte damals, dass es sich noch „verwächst“. Allerdings haben sich mit der Zeit auch Bronchiektasen gebildet. Besuche bei Ärzten und Aufenthalte in Kliniken gehören für mich seit Kindesalter dazu.
Inzwischen, ich bin jetzt 55 Jahre alt, habe ich 3 Diagnosen: PCD, Bronchiektasen und COPD.
In den letzten 2 Jahren war ich 3x stationär in Behandlung. Es gab Zeiten, in denen ich 180ml eitriges Bronchialsekret am Tag abgehustet habe. Im letzten Jahr hatte ich eine heftige Lungenentzündung. Meinem Pneumologen habe ich gesagt, dass ich den Schleim überhaupt nicht rausbekomme. In dieser Zeit war ich ganz unten und hoffnungslos. Zum Glück hat mein Arzt sich an einen Kongress erinnert, auf dem er von dem Sekretmobilisationsgerät Simeox gehört hatte. Auf seine Empfehlung durfte ich das Simeox Gerät eine Woche zu Hause testen. Ich war auf Anhieb hellauf begeistert Selbst das hartnäckige Sekret wird während der Therapie gelockert.
Ich habe gebangt wegen der Kostenzusage der Krankenkasse. Aber das war überhaupt kein Problem. In der Weihnachtszeit kam die Genehmigung. Das war das beste Weihnachtsgeschenk, das ich mir hätte wünschen können!
Seitdem verwende ich Simeox 2x täglich, immer nach der Inhalation. Das Sekret wird durch die Vibration und die Sogfunktion sehr gut gelockert und transportiert.
Dank Simeox hatte ich bis jetzt keine Exazerbation mehr. Die Therapiezeit ist mir so heilig, dass ich mir, selbst wenn ich Besuch habe, die halbe Stunde Zeit nehme, um mit dem Simeox Gerät zu therapieren, da es mir so sehr hilft. Innerhalb von 20-30 Minuten ist meine Lunge komplett "leer".
Das Gerät ist ein absoluter Segen. Seit der Verwendung des Geräts habe ich wieder Freude am Leben. Es ist ein völlig neues Lebensgefühl. Der Druck in der Lunge ist weg und ich fühle mich viel freier. Sowohl von der Atmung her als auch psychisch. Ich fühle mich wie neu geboren!
Helga
Bronchiektasen
Helga
Mein Name ist Helga, ich bin 61 Jahre alt und habe vor einigen Jahren erfahren, dass ich Bronchiektasen habe. Dies sind irreversible Erweiterungen bzw. Aussackungen in den Bronchien, in denen sich vermehrt Sekret ablagert. Dort können sich dann Bakterien ansiedeln, was zu einer erhöhten Infektionsanfälligkeit führt.
Trotz sich immer mehr steigerndem Husten gab es weder vom Hausarzt noch vom Lungenfacharzt einen Vorschlag zur Therapie. Im Jahr 2018 hatte ich dann einen Infekt, der meinen Gesundheitszustand sehr verschlechtert hat. Bei einer Hustenattacke habe ich mir sogar drei Rippen angebrochen.
So konnte es nicht weitergehen und ich fand einen Arzt, der mir Atemphysiotherapie verschrieb. Eine sehr positive Erfahrung, die meine Beschwerden schon deutlich verbesserte.
Durch die Therapeutin lernte ich dann nach einigen Monaten der Atemtherapie auch das Simeox-Gerät kennen und bekam die Möglichkeit, es zu Hause auszuprobieren.
Der Erfolg war mit nichts zu vergleichen, was ich vorher gemacht habe (Inhalieren mit isotonischer Kochsalzlösung, oszillierende PEP Geräte):
deutlich verbesserte Viskosität des Sekrets, dadurch leichteres Abhusten und Reduktion der anstrengenden unproduktiven Hustenstöße; deutliche Verbesserung des Allgemeinbefindens und der Leistungsfähigkeit.
Ich hatte endlich mal wieder das Gefühl, wieder richtig durchatmen zu können.
Da das Simeox-Gerät seit Kurzem auch für den Gebrauch zu Hause zugelassen ist, habe ich eine entsprechende Verordnung für medizinische Hilfsmittel bei meiner Krankenkasse eingereicht. An einem Freitag bekam ich den Bewilligungsbescheid von der Krankenkasse und am folgenden Montag wurde mir schon das Gerät nach Hause geliefert. SUPER!
Seit 2 Monaten benutze ich das Gerät nun regelmäßig, in den ersten 14 Tagen sogar täglich. Die Bedienung ist sehr einfach – man kann eigentlich nichts falsch machen.
Auf Anraten meiner Physiotherapeutin wechsele ich während der Benutzung die Position (sitzend, auf dem Rücken liegend und auf der linken bzw. rechten Seite liegend), was sich als sehr effektiv erwiesen hat. Inzwischen lasse ich auch schon mal einen Tag aus.
Das Positive daran, das Simeox-Gerät zu Hause zu haben, ist auch – neben der zeitlichen Unabhängigkeit – dass man mit der Zeit im Rahmen dessen, was man bei der Atemtherapie gelernt hat, individuell für sich selbst herausfinden kann, wann und wie oft und in welcher Position die Anwendung des Simeox-Gerätes am effektivsten ist.
Ich habe das Simeox-Gerät auch mit in den Urlaub genommen. In der letzten Urlaubswoche habe ich mir dann irgendwie eine Erkältung eingefangen. Durch weiter kontinuierliches „Simeoxen“ war mein Schnupfen nach einer Woche wieder weg (so schnell ging das schon seit Jahren nicht mehr) und der Husten ist jetzt nach drei Wochen auch fast weg (das war in den letzten Jahren eher eine Sache von Monaten).
Ich denke, dass für mich eine Kombination aus der Benutzung des Simeox-Gerätes und diversen Übungen zur Stärkung der Atemmuskulatur am besten geeignet ist, die Folgen der Bronchiektasen zu bewältigen und ich bin sehr gespannt, wie sich die Benutzung des Gerätes langfristig auswirkt, z.B. auch was die Infektanfälligkeit in der kälteren Jahreszeit anbelangt.
Markus
Bronchiektasen
Markus
Mein Name ist Markus, ich bin 34 Jahre alt und ich habe Bronchiektasen in meinem linken Lungenflügel, mit einer chronischen Pseudomonas-Besiedelung. Die Bronchiektasen habe ich, seit ich ein Kind bin und deshalb schon immer langwierige Erkältungen mit Husten und Fieber gehabt. Seit ich seit ein paar Jahren nun den Pseudomonas habe, muss ich täglich zähen Schleim abhusten.
Die tägliche Inhalation von Kochsalz ist bereits seit Jahren meine Basistherapie. Zusätzlich gehe ich regelmäßig zur Atemphysiotherapie und treibe Sport wie Laufen, Krafttraining und Fahrradfahren. Dennoch ist das Abhusten des Sekrets oft schwierig und erst einige Stunden nach dem Aufstehen und Inhalieren möglich.
Von meiner Physiotherapeutin sowie meiner Lungenfachärztin wurde mir nun der Simeox empfohlen. Schon beim ersten Versuch in Seitlage hat sich dessen Effektivität gezeigt. Die Verwendung löst soviel Sekret wie sonst nur manuelle Anwendungen bei der Physiotherapie, die ich aber zuhause so nicht reproduzieren kann.
Es gibt mir ein gutes Gefühl so sehr zuverlässig viel an Sekret loszuwerden und das auch schon verhältnismäßig früh am Tag. Ich nutze den Simeox einmal täglich, meist vormittags, für ca. 20 Minuten. Und meine Ärztin wird mir Simeox jetzt verschreiben, damit meine Krankenkasse die Kosten für das Gerät übernimmt.
Mittlerweile wurde mir der Simeox nun verschrieben und durch meine Krankenkasse übernommen. Nach einer Antibiose konnte der Pseudomonas auch erfolgreich bekämpft werden und ich benutze den Simeox noch wöchentlich, um die Lunge weiter frei zu halten. Vor einigen Wochen hatte ich nun aber auch zwei weitere Infekte, die sich schnell auf die Lunge geschlagen haben. Durch die konsequente Anwendung des Simeox konnte ich die Lunge zügig von den Infekten befreien, was mir ohne das Gerät sehr wahrscheinlich nicht gelungen wäre. Der Simeox ist neben der Inhalation von Kochsalz nun mein wichtigstes Hilfsmittel bei akuten Infekten.
Jürgen
COPD
Jürgen
Ich habe seit vielen Jahren COPD und bin schon lange in Behandlung bei einem Lungenfacharzt bei uns im Ort. Mit dem Schleim in der Lunge habe ich besonders viele Probleme, der verursacht bei mir immer schlimme Atemnot. Ich habe den Schleim früher kaum herausgebracht, obwohl ich schon täglich ein Inhalationsgerät verwende und verschiedene OPEP Geräte: das Cornet und GeloMuc. Oft habe ich zwei Stunden in der Nacht mit diesen Geräten erfolglos versucht, den Schleim herauszubekommen. Dann wurde ich im Internet auf das Simeox-Gerät aufmerksam. Kurz nachdem ich Kontakt mit PhysioAssist aufgenommen habe, musste ich wegen einer Lungenentzündung ins Krankenhaus. Da ich durch die Lungenentzündung noch mehr Probleme mit dem Schleim hatte, war es dringender denn je, eine wirksame Hilfe zu bekommen. Die Firma war so freundlich, nach Abstimmung mit dem Chefarzt der Pneumologie das Gerät direkt zur Erprobung in die Klinik zu bringen. Was soll ich sagen? Es klappte auf Anhieb super! Schon beim ersten Versuch bekam ich so viel Schleim aus der Lunge wie nie zuvor, ich konnte wieder tiefer atmen und bekam mehr Luft. Nach ein paar Tagen Erprobung wurde mir der Simeox dann verordnet, und die KKH hat die Kosten übernommen. Seit über 4 Monaten habe ich das Gerät jetzt zu Hause und nutze es täglich sehr erfolgreich und bin glücklich damit.
Jasmin
Mukoviszidose/CF
Jasmin
Ich bin 33 Jahre alt und leide an Mukoviszidose. Aufgrund von zwei aufeinander folgenden Lungenentzündungen erhielt ich im Alter von 6 Jahren die Diagnose. Ich hatte das Glück, dass ich nie viel Therapie machen musste und nie viel inhalieren brauchte. Es ging mir immer relativ gut. Mein FEV1 lag bei 60-80% und ich habe alle 6 – 9 Monate eine Infusionstherapie gemacht.
Nach meiner Schwangerschaft 2016 ging es mir gesundheitlich schlechter. Ich habe durch die Schwangerschaft ca. 10% meiner Lungenfunktion verloren. Mein Therapieaufwand stieg stetig an. Als mein Sohn Ende 2018 in den Kindergarten kam, brachte er die typischen Kinderkrankheiten mit nach Hause. Diese sind leider an mir auch nicht spurlos vorüber gegangen. Ich war dauerkrank, ständig erkältet und überhaupt nicht mehr belastbar. Anfang 2019 erkrankte ich an der Influenza und habe mich davon nie mehr wirklich erholt. Ich habe wieder ca. 15% FEV1 verloren. Momentan liegt dieser bei 40 - 45%. Ich muss mittlerweile bis zu 6x am Tag (Kochsalz 7% und verschiedene Antibiotika) inhalieren und mache 2-3x am Tag Sekretmobilisation.
Bevor ich den Simeox hatte, habe ich mit Flutter, Cornet und Pep gearbeitet, um das Sekret aus der Lunge zu bekommen. Mein Sekret ist immer sehr festsitzend und es hat mich sehr viel Kraft gekostet, es zu lösen. Gerade, wenn ich mal wieder eine Infekt-Phase hatte, war die Physiotherapie sehr anstrengend und ich war danach sehr erschöpft und müde.
Als mir meine Physiotherapeutin von einem neuen Gerät, dem Simeox, nach der Mukotagung berichtete, war ich gleich sehr interessiert und ich durfte ihn dann auch bald ein paar Tage testen.
Ich war sofort begeistert und meine Krankenkasse hat die Kosten für Simeox übernommen, sodass ich ihn seit Oktober täglich nutzen darf.
Mit dem Simeox kann ich in kurzer Zeit viel mehr Sekret mobilisieren als früher, was für mich als Mutter mit kleinem Kind sehr sehr hilfreich ist. Ich nutze den Simeox 1-3x täglich je nach Zeit und wie es mir gerade geht - meist in Rückenlage, in der Schraube, Bauchschraube oder mit dem Keil. So bekomme ich am meisten Sekret gelöst.
Ich bin mittlerweile über ein Jahr ohne Infusionstherapie, worüber ich sehr glücklich bin. Außerdem bin ich ohne größeren Infekt über den Winter 2019/2020 gekommen. Ich brauche weniger oral Antibiotika und mein Gesundheitszustand ist momentan sehr stabil. Ich kann wieder mehr Sport machen und bin belastbarer als vorher.
Am besten am Simeox gefällt mir die Zeitersparnis, die ich dadurch habe. Ich bekomme innerhalb von 10 Minuten schon viel von meinem Sekret gelöst – wofür ich früher viel mehr Zeit gebraucht habe oder auch nur mit mehreren Hilfsmitteln erreicht habe. Außerdem bekomme ich durch den Simeox meine Überblähung besser in den Griff und während einer Infekt-Phase bin ich nach der Physiotherapie nicht mehr so erschöpft.
Für mich ist der Simeox die optimale Ergänzung zu meiner Physiotherapie und ich bin froh, dass ich ihn habe.
Lea
Primäre Ciliäre Dyskinesie/PCD
Lea
Ich heiße Lea, bin 16 Jahre alt und habe Primäre Ciliäre Dyskinesie (PCD).
Durch diese Erkrankung leide ich an zähem Schleim in den Bronchien und Nasennebenhöhlen, weshalb ich viel husten muss und meine Nase häufig zu ist.
Zusätzlich bin ich in meiner Kondition stark eingeschränkt und auch psychisch belastet mich meine Erkrankung sowie die Tatsache, dass Medizin und Therapie meinen Alltag ständig beeinflussen, sehr.
Um den Schleim aus der Lunge zu bekommen, habe ich zur Therapie bisher inhaliert und mit mehreren oszillierenden PEP-Geräten verschiedener Hersteller gearbeitet.
Ich habe über eine PCD-Gruppe auf Facebook von Simeox erfahren und da mir die bisher genutzten Hilfsmittel noch keine ausreichende Abhilfe verschaffen konnten, wollte ich Simeox ausprobieren.
Nachdem ich Simeox testen konnte und gemerkt habe, dass meine Therapie mit diesem Gerät effektiver wird, habe ich Simeox von meinem Arzt verordnet bekommen.
Da meine Krankenkasse die Kosten für das Gerät übernommen hat, kann ich Simeox nun seit April 2020 zuhause nutzen.
Ich therapiere 1-mal am Tag mit Simeox und kann nach der Anwendung deutlich besser und vor allem mehr Sekret abhusten.
Außerdem gefällt mir besonders, dass die Therapie mit Simeox bei mir schneller zum Erfolg führt und die Bedienung sehr einfach ist.
Ethan
Bronchiektasen
Ethan
Ich bin 35 Jahre alt und habe Bronchiektasen. Ich habe schon viele verschiedene Geräte und Techniken zur Sekretmobilisation (Autogene Drainage, Perkussionstherapie, Flutter, Cornet, Pari PEP, Strohalme etc.) ausprobiert und als Ergänzung zur Inhalation mit Kochsalz (NaCl), langen Antibiotika Therapien und Atemphysiotherapie einmal pro Woche genutzt. Von Simeox habe ich zum ersten Mal von meiner Atemphysiotherapeutin gehört, die ein solches Gerät in ihrer Praxis hatte.
Vor einigen Monaten habe ich angefangen, Simeox zu Hause zu benutzen und es wurde schnell zu einem festen und unersetzlichen Teil meiner täglichen Routine. Simeox ist bei weitem das effektivste Gerät, das ich zur Sekretmobilisation bisher genutzt habe. Es hilft mir, mehr Sekret in kürzerer Zeit und – das ist mir besonders wichtig - mit weniger Anstrengung zu mobilisieren. Ich kann mit voller Überzeugung sagen, dass Simeox meine Lebensqualität verbessert hat.
Nicole
Mukoviszidose/CF
Nicole
Mein Name ist Nicole, ich bin 34 Jahre und ich habe Cystische Fibrose (CF) auch bekannt als Mukoviszidose. Bei der Mukoviszidose handelt es sich um eine erblich bedingte Stoffwechselerkrankung, bei der zäher Schleim lebenswichtige Organe - bei mir insbesondere die Lunge - verstopft.
Da es für Mukoviszidose bis heute kein Heilmittel gibt kann man den Krankheitsverlauf nur durch tägliche Inhalationstherapie und die Einnahme von diversen Medikamenten verlangsamen. Um eine weitere Verbesserung der Luft und somit der Lebensqualität zu gewährleisten, geh ich 2-mal in der Woche zur Physiotherapie und mache zusätzlich Ausdauersport (Fahrradfahren) und gehe regelmäßig ins Fitnessstudio.
Würde ich die ganze Therapie nicht machen, wäre ich den ganzen Tag über kurzatmig und könnte nicht viel machen. Selbst Einkaufen oder mit dem Hund spazieren gehen wäre nicht möglich.
Seitdem ich ein neues Medikament (Kaftrio) bekomme ist alles anders. Die Mengen an Sekret, die sonst in der Lunge locker saß und durch tägliche Inhalation und Physiotherapie (Autogene Drainage, Pep, Flutter, Cornet) aus der Lunge kam, blieben plötzlich aus. Meine Therapeutin wollte auf Grund dessen das Gerät „Simeox“ einmal mit mir ausprobieren.
Aus einmal wurde wochenlang während der Therapie und aus wochenlang ist jetzt für immer zuhause geworden. Der Erfolg, der sich bereits bei der ersten Anwendung des Simeox gezeigt hat, war so überraschend und so überzeugend, dass wir nach mehrmaligem Testen das Gerät bei der Krankenkasse beantragt haben, sodass ich 24/7 Zugriff auf dieses Therapiegerät habe.
Durch den Simeox kam das tiefsitzende Sekret zum Vorschein, an welches ich mit der normalen Therapie wie Inhalation und Physiotherapie nicht mehr dran kam.
Ich nutze den Simeox einmal am Tag, meisten nach der Arbeit. Es tut einfach gut, das ganze Sekret loszuwerden, freier Atmen zu können und besser durch den Tag zu starten. Die Anwendung dauert ca. 10 Minuten täglich und bringt mehr Erfolg wie meine ganze Therapie zusammen.
Barbara
Primäre Ciliäre Dyskinesie (PCD) & Bronchiektasen
Barbara
Mein Name ist Barbara, ich bin 64 Jahre alt. Bei mir wurde erst vor 16 Jahren eine Primäre Ciliäre Dyskinesie (PCD) diagnostiziert, ein seltener angeborener Gendefekt, bei dem die Flimmerhärchen in den Atemwegen nicht mehr richtig funktionieren. Seit Kindesbeinen habe ich mit Sekret in der Lunge zu kämpfen, es haben sich auch Bronchiektasen gebildet und meine Lungenfunktion ist eingeschränkt. Aber durch eiserne Therapie habe ich die Erkrankung einigermaßen im Griff. Ich inhaliere täglich mehrfach unter Einsatz von kleinen Therapiegeräten und gehe mindestens einmal pro Woche zur spezialisierten Atemphysiotherapie.
In den letzten Monaten ging es mir allerdings nicht mehr ganz so gut. Mir gelang es immer weniger, den zähen Schleim aus der Lunge zu bekommen. Mein Arzt hatte mich dann auf das Gerät „Simeox“ hingewiesen. Ich musste mich etwas in die Anwendung einarbeiten, aber schon nach kurzer Zeit habe ich gemerkt, dass mir das Gerät sehr hilft. Mein Lungenfacharzt hat mir nach kurzer Erprobung das Gerät dann verschrieben und meine Krankenkasse hat die Kosten für das Gerät übernommen. Seit fünf Wochen habe ich nun Simeox bei mir zu Hause.
Was soll ich sagen? Ich bin geradezu euphorisch! So etwas Gutes ist mir lange nicht widerfahren. In den ersten Wochen bekam ich sehr tiefsitzendes Sekret heraus, der Auswurf war dunkel und farbig. Inzwischen ist der Auswurf ganz klar. Daraus schließe ich, dass durch die tiefgehende Reinigung weniger Entzündungen in der Lunge sind. Ich bin so begeistert, dass ich jetzt auch tiefer und befreiter einatmen kann. Ein solches Gefühl hatte ich lange nicht mehr! Das gibt mir deutlich mehr Kraft und ich schlafe auch sehr viel besser, seitdem ich Simeox zu Hause täglich nutze. Ich bin dann morgens nicht so gerädert und muss nicht mehr so viel Husten. Ich bin sehr dankbar, dass mir die Kasse das Gerät bezahlt hat und hätte mir gewünscht, schon früher von Simeox gehört zu haben.
Sarah
Mukoviszidose/CF
Bianca
Mukoviszidose/CF
Bianca
Ich heiße Bianca, bin 27 Jahre alt und habe Mukoviszidose. Zurzeit bekomme ich so ziemlich alles, was für mich möglich ist, Inhalationen, Schleimlöser und Tabletten. Ich habe auch als Hilfsmittel PEP-Geräte und eine Rüttelweste. Und eben seit einigen Monaten den Simeox.
Aufmerksam auf den Simeox bin ich durch Facebook geworden. In einer Mukoviszidose Gruppe hatte ich von einem anderen Patienten davon gelesen, der darüber in der Gruppe berichtete. Ich habe meine Ärztin darauf angesprochen, da alle anderen Hilfsmittel nur sehr wenig gebracht haben. Mittlerweile nutze ich den Simeox schon seit mehreren Monaten, und bin super zufrieden. Ich inhaliere morgens, mittags und nachmittags mit meinen normalen Inhalationen und nach diesen drei benutze ich dann auch den Simeox, denn kurz nach der Inhalation bringt es am meisten. Ich habe schon bei der ersten Benutzung viel hoch gebracht, was mir so mit den anderen Hilfsmitteln nicht möglich war. Ich habe auch, seit ich das Gerät benutze, das Gefühl, dass ich sehr viel weniger Schleim habe und die Überblähung der Lunge sich verringert hat. Auch das Schlafen nachts ist sehr viel besser geworden, da der Husten nicht mehr so stark ist. Anfangs ist es sehr gewöhnungsbedürftig, aber macht man es einige Male, wird es leichter und dann entwickelt sich auch eine Routine.
Diagnose von PCD
Die Diagnose von PCD gestaltet sich oft sehr schwierig, da die Symptome vielseitig sind. Daher gibt es auch eine große Anzahl an nicht-diagnostizierten Patienten, die nicht ausreichend oder falsch therapiert werden.
Als Diagnostik ist die sogenannte Nasale NO (Stickstoffmonoxid)-Messung ab dem 5. Lebensjahr möglich. Nasale Sensoren messen dabei den maximalen NO-Gehalt im Zuge des Ausatmens gegen einen Widerstand und während des Luftanhaltens. PCD-Betroffene zeigen einen niedrigeren Stickstoffmonoxid-Wert als gesunde Menschen. Ist dieser Wert zu gering, erfolgen weiterer Tests.
Bei einer Zilienfunktionsanalyse wird dann die Aktivität einer Probe von Flimmerhärchen (aus Nase oder Lunge) mikroskopisch untersucht.
Mittlerweile existiert auch die Möglichkeit der genetischen Diagnose, die sehr eindeutige Ergebnisse hinsichtlich der Diagnose von PCD liefert.
Die PCD-Therapie
Für PCD-Betroffene ist eine kontinuierliche Therapie notwendig. So lassen sich Symptome abschwächen und eine Verschlechterung des Gesundheitszustands der Betroffenen verlangsamen. Bei einer akuten Verschlechterung des Gesundheitszustandes (Exazerbation) kann eine Antibiotika-Therapie notwendig sein.
Für die alltägliche Therapie ist die sogenannte mukoziliäre Clearance bzw. die Reinigung der Atemwege ein wichtiger Eckpfeiler. Hierbei werden in den meisten Fällen zunächst Hilfsmittel wie Inhalations- und (O)-PEP-Geräte verwendet.
Um Exazerbationen zu vermeiden, ist eine effektive Therapie zur Sekretmobilisation besonders wichtig. Wenn die übliche Therapie nicht ausreicht, kann Simeox eine effektive Option für die effektive Sekretmobilisation darstellen.
FAQ
Die Primäre Ciliäre Dyskinesie (PCD) ist eine sehr seltene, angeborene Erkrankung, bei der die Beweglichkeit Flimmerhärchen (Zilien) im Körper gestört ist. Diese Zilien befinden sich z. B. in der Lunge, wo sie für die Selbstreinigung zuständig sind. Sie transportieren Schleim, Bakterien, Schmutz und Staub aus der Lunge ab. Diese Funktion wird auch mukoziliäre Clearance genannt.
Die Selbstreinigung findet bei PCD-Patienten nur eingeschränkt statt. Als Folge bleiben Schleim und mit diesem auch Schmutz sowie Bakterien in der Lunge. Es kommt zu chronischen Infekten der Atemwege. Das wiederum begünstigt im weiteren Verlauf eine Schädigung des Lungengewebes und Aussackungen in den Atemwegen (siehe Bronchiektasen).
PCD ist nicht heilbar und bei jedem Patienten individuell ausgeprägt. Daher gibt es keine Standard-Therapie, sondern immer eine individuell angepasste Behandlung. Patienten mit PCD haben aber eine normale Lebenserwartung
Primäre Ciliäre Dyskinesie wird durch einen Gendefekt verursacht, der die Bewegung der Zilien stört. Menschliche Körperzellen verfügen fast alle über Flimmerhärchen, die für den Abtransport von Zellabfällen zuständig sind. Je nach Ausprägung ist die Beweglichkeit dieser Flimmerhärchen gestört: Sie bewegen sich weniger oder gar nicht, zu schnell oder unkoordiniert. Sie sind damit nicht funktionsfähig.
Eine besondere Form der PCD ist das Kartagener Syndrom, bei der zusätzlich eine seitenverkehrte Anordnung der Organe (Situs inversus) vorliegt. Zum Beispiel liegt das Herz dann nicht links, sondern rechts.
Etwa 40 bis 50 % der Patienten sind hiervon ebenfalls betroffen. Die seitenverkehrte Anordnung kann aber den positiven Nebeneffekt haben, dass die PCD-Erkrankung schneller erkannt wird.
Viele Patienten entwickeln aufgrund der chronisch entzündeten Atemwege Bronchiektasen, was die Bronchien nachhaltig beschädigt. Im Erwachsenenalter kann es bei PCD-Patienten zu chronischem Lungenversagen kommen. In manchen Fällen muss eine Lungentransplantation vorgenommen werden.
Andere typische PCD-Symptome sind
- Lungenentzündungen
- Schwerhörigkeit
- Chronischer Husten
- Chronische verstopfte Nase
- Situs inversus (Organe spiegelbildlich angeordnet)